Фонду дітей ангелів. Діти – ангели, які приходять у цей світ не такими, як ми. Реабілітація та лікування дитячого церебрального паралічу

Фотобанк Лорі

Коли народився Мишко, його батькам сказали одразу, ще у пологовому будинку: можливо, він ніколи не буде таким, як усі інші діти. Тяжкі пологи з відшаруванням плаценти, і як наслідок - тривале кисневе голодування мозку дитини практично не дали йому шансів на нормальне життя, проте він вижив.

Найстрашніше позаду – думали Сергій та Оксана, Мішини батьки, коли Мишко нарешті відключили від апарату штучної вентиляції легень і він зміг дихати самостійно. Він був такий маленький і слабкий, але такий довгоочікуваний і такий гарний, що Оксані з Сергійком не могло спасти на думку залишити його в пологовому будинку, на що прозоро натякала молоденька лікар-неонатолог.

До чотирьох місяців стало зрозуміло, що Михайло навряд чи зможе ходити і навіть сидіти. До дев'яти місяців йому поставили остаточний діагноз, що став йому вироком: ДЦП, найважча форма. Його батьки не впадали у відчай, і поставили на вуха всіх міських та обласних лікарів: нові методики масажу, курси стимулюючих препаратів, гімнастика на фітболі, фізіопроцедури, акупунктури та ЛФК.

Не раз їм доводилося чути страшну фразу: навіщо? Для чого намагатися адаптувати цю дитину до життя, якщо вона ніколи, ні за яких розкладів не буде такою, як усі? Чому б їм не відмовитися від нього та не народити «нормального»? На всі такі запитання Оксана завжди відповідала просто і без озлоблення: ми не можемо його покинути, він наш син, і ми любимо його таким, яким він прийшов у наш світ. Він - наша дитина, і ми завжди піклуватимемося про неї.

Що таке ДЦП?

ДЦП – це дитячий церебральний параліч. Це ціла група захворювань із поразкою центральної нервової системи, у яких уражається рухова і м'язова активність із порушенням координації рухів.

Причина дитячого церебрального паралічу - ураження одного або більше відділів головного мозку або в процесі внутрішньоутробного розвитку, або під час (або одразу після) пологів, або у грудному/дитині. Зазвичай це відбувається під час ускладненої вагітності, яка є провісницею передчасних пологів. Також причиною може стати внутрішньоутробна інфекція, генетичний фактор та новоутворення (кісти) головного мозку.

ДЦП проявляється нездатністю зберігати нормальну позу та виконувати активні рухи, що може супроводжуватися порушеннями мови, психіки, зору, слуху. Ступінь ураження може змінюватись від легкої до вкрай вираженої. Тяжкість захворювання та ступінь різних його проявів залежить від того, наскільки сильно, та які відділи головного мозку пошкоджені.

Часто діти з діагнозом ДЦП мають цілком збережений інтелект, незважаючи на складний фізичний стан. Саме це врешті-решт стало для батьків Миші стимулом для того, щоб продовжувати марні з погляду навколишніх заходи з реабілітації безнадійно хворої дитини: він бачив, чув, міг спілкуватися жестами і рухами повік, він усе абсолютно все розумів. Він дуже любив маму та тата. Він хотів жити.

Слід підкреслити, що навіть за найбезнадійнішого варіанта можна поліпшити загальний стан дитини, зробити його менш важким. Саме цим і займалися Оксана та Сергій, намагаючись полегшити Мішин стан, зняти підвищений м'язовий тонус, зменшити судомний синдром.

Так, ходити, сидіти прямо, говорити і є самостійно, він так і не навчився. Але виявилося можливим навчити його читати, друкувати на клавіатурі і висловлюватися простими жестами. Виявилося, що в нього - чудово розвинена фантазія, неймовірні художні здібності та дуже чутлива та вразлива душа. Він пише (друкує одним пальцем) дивовижні листи своїм рідним, він дуже любить музику, фільми про тварин і чудово малює, якщо мама в процесі допомагає йому зняти підвищений м'язовий тонус у правій руці. Оксана досі дякує богу, що не послухала свого часу тих, хто радив відмовитися від дитини та здати її до спеціалізованого інтернату.

Батькам на замітку.

Дуже важливо не пропустити ранніх проявів ДЦП! У перший місяць дитина з ДЦП може і не відрізнятися від здорового - вона лежить, плаче, їсть, рухає руками та ногами, розплющує очі, але млявий і слабкий. У новонароджених, які страждають на ДЦП, довше зберігаються «первинні рефлекси», або автоматичні рухи тіла, які у здорових дітей пропадають у перші тижні або місяці життя.

У процесі розвитку з ДЦП можна побачити, що він пізніше починає тримати голівку, перевертатися, сидіти тощо. Також можуть виникати проблеми з годуванням – дитина погано жує, ковтає, часто давиться їжею. Іноді батьки помічають, що тіло дитини скуте під час купання, одягання чи гри. Коли дитина лежить, можливо, що голова частіше або весь час повернена в один бік, великий палець випрямленої руки затиснутий у кулачок, ноги напружені, а коліна притиснуті один до одного. За підтримки та опори на ніжки він спирається на миски, і ноги перехрещуються. Це – привід для серйозного занепокоєння! Бо що раніше розпочато реабілітаційні заходи, то ймовірніше, що ураження ділянок мозку можна буде компенсувати. Для дитини з ДЦП найбільша втрата – це втрата часу.

При атонічно-астатичній формі порушується координація рухів та рівновага, перевірити це можна, попросивши дитину доторкнутися витягнутою рукою до іграшки - з першого разу це не вийде.

При гіперкінетичній формі у дитини спостерігаються повільні, смикаються або несподівано швидкі рухи стоп, рук, обличчя. Якщо дитина хоче виконати будь-який рух, то в м'язах її рук і ніг виникає велика кількість неконтрольованих, різноспрямованих рухів, які заважають їй виконати основну дію.

При деяких формах ДЦП бувають судоми - посмикування в різних частинах тіла, або вигинання і напруга всього тіла зі втратою свідомості і без закочування очей, зупинка дихання. Це має одразу ж насторожити вас! Знайте, що поточні судоми без лікування помітно гальмують психічний розвиток дитини!

Слід зазначити, що ДЦП - захворювання не прогресуюче, поліпшення стану можливо у разі, але уражені відділи мозку відновити, на жаль, неможливо. Тому необхідно спеціально навчати дитину руховим навичкам, розвиваючи її рухові можливості. Дуже важливо допомогти дитині з ДЦП вирости людиною, яка зможе вести максимально повноцінне життя та бути незалежним! Усі члени сім'ї повинні навчитися тому, як допомогти хворій дитині набути необхідних навичок і тим самим запобігти розвитку вторинних фізичних недоліків.

А у Михайла зараз все добре, наскільки це можливо за його важкої форми ДЦП. Він живе, любить своїх близьких, спілкується, отримує величезну радість від прогулянок у спеціалізованому інвалідному візку, пристосованому під його атрофовані тазостегнові суглоби. Він часто сміється, радіє зміні пір року, обожнює читати, а Оксана часто говорить про нього: «Він диво-дитина, дуже обдарована і вміє тонко відчувати. Наш Мишко – дитина-янгол, тільки без крил».

Доброго дня, шановний відвідувач мого відгуку. Не завжди в житті все виходить так гладко, як ми хотіли б і іноді діти народжуються не зовсім здоровими і батькам доводиться справлятися з різними завданнями, щоб повернути дитину до повноцінного життя. Дай Боже, що на світі є корисні люди, які можуть допомогти у вирішенні цих проблем.

Дуже важливим розділом форуму Діти-ангели є безкоштовні консультації від досвідчених фахівців і на сайті зареєстровано величезну кількість лікарів спеціальних кваліфікацій, які, безумовно, можуть навіть не вирішити вашу проблему, але постаратися вжити необхідних заходів для профілактики. Адже діти, позбавлені певних моментів, можуть повернутися до повноцінного життя, але для цього з ними потрібно дуже багато займатися. До того ж батьки витрачають пристойні гроші на виїзди, а потім кинути заняття означає - марну трату часу і грошей. Тому перш ніж записуватись на заняття, необхідно проконсультуватися зі спеціалістами на форумі, вони завжди допоможуть вам та дадуть вам корисну інформацію.

Так виходить, що далеко не всі лікарі можуть поставити точний діагноз і часом витворюють такі вчинки, що батьки просто складають свої руки. Навіть якщо ситуація заходить у глухий кут, не можна зупиняти, а тільки вірити в краще і результат неодмінно буде. І головне, треба щодня працювати зі своєю дитиною!

Все ж таки залишилися в нашій країні гарні люди, які не за гроші зможуть вам допомогти у вирішенні ваших проблем! І таких форумів, на жаль, у нас не так багато!

Однією з найпоширеніших ситуацій на даному форумі є діти з ДЦП, які потребують постійного лікування та догляду. Але на деякі лікування потрібні дуже великі гроші, тому на форумі можна дізнатися, де можна розмістити своє оголошення про збір коштів. Ця хвороба ставить великий відбиток не тільки на розвиток дитини, а й на душевну складову батьків, які так переживають за майбутнє свого чада.

Форум "діти ангели" - це дуже корисний та інформативний портал, де можна завести нові знайомства, організовувати свої спільні поїздки, знаходити дуже корисну інформацію, отримувати безкоштовні консультації від фахівців та просто отримувати слова підтримки від людей, яким дуже важливо, щоб наші діти завжди були здорові та змогли насолодитися життям повною мірою.

Дивився нещодавно програму на Рен-тв "Діти Ангели", програма дуже зворушлива. Але батьки не здаються і продовжують вірити в чудеса і вони неодмінно здійснюються, але сподіватися і складати руки в жодному разі не можна. Потрібно працювати і ще раз працювати, щоб добиватися істини гідних результатів!

Реабілітаційні курси – це завжди великий стимул для надії на краще!

Відео огляд

» Форум батьків дітей із ДЦП
Дорогі форумчани!

Радий вітати Вас на нашому форумі, який призначений для спілкування батьків дітей з дитячим церебральним паралічем (ДЦП)! Тут ми разом з Вами постараємося зібрати важливу для нас інформацію щодо лікування та реабілітації дітей з ДЦП, спілкуватимемося, обмінюватимемося досвідом і просто знайомимося один з одним.

Дитячий церебральний параліч (ДЦП)- це сукупність цілого ряду захворювань, з хронічними та непрогресуючими симптомами рухових порушень. Сам по собі дитячий церебральний паралічне прогресує, т.к. не дає рецидивів. Тим не менш, у процесі лікування може настати поліпшення, погіршення стану пацієнта або воно залишається без змін.

Велика різноманітність форм дитячого церебрального паралічу призводить до того, що ДЦПє найпоширенішою причиною дитячої інвалідності, серед яких на першому місці - захворювання нервової системи. Дитячий церебральний паралічне є спадковим захворюванням, їм не можна заразитися, та основною причиною ДЦПє внутрішньоутробне ураження головного мозку, Найчастіше в результаті інфекційних або аутоімунних процесів. У поодиноких випадках ДЦП виникає в результаті кисневого голодування плода безпосередньо перед народженням, або під час народження.

Дитячий церебральний паралічне можна вилікувати, проте застосування активних реабілітаційних заходів дозволяє значно зменшити прояви хвороби. У процесі реабілітації дуже важливо створити умови для максимальної реалізації дитиною своїх потенційних можливостей у міру її зростання та розвитку. І треба починати якомога раніше - з ранньої діагностики немовляти з ознаками затримки (чи розлади) розвитку, т.к. Виявлення захворювання на ранніх періодах життя дозволяє покращити здоров'я дитини.

Для того, щоб батьки дітей з ДЦПне марнували час, ми постараємося зібрати якомога більше інформації про можливості реабілітації дітей із різними формами дитячого церебрального паралічу. Приєднуйтесь до нашого спілкування і ми всі разом намагатимемося створити затишний куточок для нас та наших дітей.

На нашому форумі є спеціальний розділ, де ми можемо розповідати історії наших дітлахів, є фотогалерея, де можна викладати фотографії наших дітей, адже наші діти по-своєму чудові! І звичайно, не забувайте про можливість створення на нашому форумі особистих галерей та блогів.

Шановні батьки дітей-ангелів- будь ласка, реєструйтесь на нашому форумі та вливайтесь у наше спілкування!

Ласкаво просимо до нашого форуму!

Вітаю! Я як і багато інших на кінець наважилася написати нашу історію. Попередньо хочу вибачитися за помилки мною допустимі, тому що довелося самій засвоїти російську. До Росії я остаточно переїхала у 2008 році і тому почну історію до того. Моє життя проходило як у всіх діток нормально-дитсадок, школа а потім інститут, там я познайомилася зі своїм майбутнім чоловіком зустрічалися близько року і вчилися ми в місці в ДІМВ в Кишиневі (молдова) влітку приїжджали до Росії -працювали і восени назад в інститут. Жили в місці і створити сім'ю не стояло питання і ось ще через рік я завагітніла, скажу відразу до цього я була ще не готова вагітність протікала без ускладнень на другий місяць був токсикоз але виносимо. І ось у квітні 2006 року народжується моє маленьке диво. пологи пройшли нормально але персонал скажу я залишає бажати кращого, з мене здерли 10т. р(кому я зараз розповідаю всі дивуються), але тоді вони у мене забрали паспорт і не хотіли віддавати. а потім все і почалося чоловік не прийшов забрати нас а прийшла сусідка (велике їй спасибі! ніколи не забуду) коротше взяли ми таксі а до дому у мене очі не просихали від сліз. Через тиждень пішли до педіатра на прийом і на питання чому дитина більше часу спить була не дуже виразна відповідь - вона у вас така лінива, груди вона не брала не було смоктального рефлексу. перейшли на пляшечку. через час я помітила що дитина жовтіє, знову на прийом і знову мовляв це проходить, якщо ставите питанням де знаходився мій названий чоловік то бачите це він не був готовий до такого ходу подій-став гуляти і пропадати десь з кимось. Зрозуміла я що мене зрадили та поїхала додому до батьків. Життя в селі налагоджувалося по тихеньку донька росла просто розумницею і красунею але ближче до року помітила що їй важко довго на ніжках стояти і швидко втомлюється. стали робити масаж плавання та просто природа нам дуже допомагала. а півтора року перестала розвиватися. перестала говорити те, що вміла на той момент, стала погляд відводити. довго дивилася в одну точку, а в один із цих днів узагалі пішла кров із носа. У лікарні сказали, що просто сонячний удар. на питання чому дитина не прагне ходити то всі посилалися на те, що дитина повненька і тому їй важко поки що, в 2008 році ми приїхали з нею в Росії і тут стали шукати хороших лікарів, в платні поліклініки мені взагалі кандидат наук сказав що все добре тільки у її педагогічне занедбаність. дали нам пропити вітаміни хоча з імунітетом у нас (ттт) завжди все в порядку і сказала ходити на масаж що теж не дешево коштувало і так ми стали гаяти час але тоді я думала що все роблю як треба. За цей час її розвитку пішло вниз і на сьогоднішній момент у нас навіть немає точного діагнозу, а нам майже 8 років і ми не говоримо, ходимо з підтримкою, себе не обслуговуємо ВП ЦНС, робили вже кілька разів МРТ і там нічого немає і також ЕЕГ , Тепер уже нас відправляють до генетиків і ось хочу запитати хто з генетикою стикався прошу по радити що-небудь. Коли приходжу до лікарів вони глибоко зітхають і не знають що з нами робити куди нас ще можна відправляти, доводиться самим шукати і шукати, ми пили раніше ліки, але нам не допомогли і тепер просто так живемо і лікуємося, якщо можна сказати нетрадиційно. Донечка дуже позитивна і вся така ніжна та вихована бачу що намагається щось робити, але у неї не виходить і дуже любить тварин! хотілося б з вами з усіма спілкуватися, дізнатися що нового у таких як ми. Адже ми тут одні без рідних і друзів... вибачте, що довгий лист.

Як і будь-яка мама, Наталя мріяла про те, що її єдиний син стане найкращим. Чоловік – доктор наук, сама закінчила геологічний факультет МДУ. Яка ж ще дитина може зрости у таких освічених людей? Тоді щасливим батькамздавалося, що вони можуть передбачити…

Ще у трирічному віці Паша радував маму з татом своїми талантами і не переставав захоплювати оточуючих симпатичною зовнішністю. "Який чудовий малюк!" - твердили всі довкола.

Коли Павлик пішов у садок – все змінилося… У дитини почала відніматися мова, він перестав спілкуватися та замкнувся у собі. Всі кошти, які були в будинку, були спрямовані на те, щоб зробити Пашу колишньою відкритою життєрадісною дитиною. Нескінченні прийоми ліків, відвідування лікарів, які не бачать сенсу в лікуванні, перетворили малюка на неживу істоту. А батьки всі чіплялися за кожну надію, їм здавалося, що ще трошки і він таки стане як усі, ще трошки – і він піде до школи, а йому ставало все гірше й гірше. Тоді Наталя ще не розуміла, що чим більше вона намагається виправити сина, тим більше він іде в себе, позбавляючи близьких йому людей знайти хоч якусь точку зіткнення з його світом.

Перше найважливіше питання, яке Наталія поставила фахівцям - чи зможе її дитина здобути вищу освіту. Тепер вона була б рада, якби Пашка зміг стати бодай двірником.

Найкращі психіатри Москви вмовляли молоду пару залишити дитину в інтернаті для душевнохворих, але Наталя вірить, що кожному Бог дає той хрест, який він може винести. Вона не кинула хворого сина, але й не стала засуджувати тих людей, які пішли іншим шляхом.

До Наталі надто пізно прийшло усвідомлення того, що треба приймати і любити дитину такою, якою вона є. Адже тільки серце, що любить, здатне здійснити диво. Поступово, крок за кроком, вони таки здобули щастя.

Тому Наталя прийняла тверде рішення навчити інших батьків, які зіткнулися з цією хворобою, пишатися своїми чадами та бути щасливими.

Важливо навчити дітей мислити не шаблонами

Наталя почала шукати організації, які допомагають розумово відсталим дітям, але ні її, ні сина, якому на той час виповнилося 18 років, нікуди не приймали, адже люди вважали Пашу небезпечною для суспільства – дитина вагою 320 кг та зростом понад 2 метри.

Якось, працюючи в літньому дитячому таборі, вона грала роль у невеликій виставі, глядачами якої були такі ж діти, як і її син. І раптом вона зрозуміла, що хлопцям нецікаво дивитися на те, що роблять інші, вони хочуть самі брати участь. Не маючи жодної спеціальної освіти та навичок, Наталя почала робити невеликі спектаклі. Вона мала 10 днів, щоб зробити постановку з найважчими дітьми. Перший спектакль був про водяного, історія якого частково нагадувала долю її сина - всі його не любили і боялися, але він був добрим у душі. Було дуже важко, але їй вдалося створити унікальне, неповторне видовище.

Наразі Наталя працює у безкоштовному реабілітаційному центрі для розумово відсталих дітей із групою з 18 осіб. За цей час вона вже склала і поставила понад 20 казок, кожна з яких виконується лише один раз. Перед нею завжди постає дуже важливе завдання - створити атмосферу гри і пов'язати всі маленькі непродумані сцени воєдино, адже вся подія, що відбувається, - суцільна імпровізація. Щоразу – різний сценарій, різний сюжет, різні артисти.

"Залежно від того, які в цей день беруть участь діти, кожен з них знаходить якесь своє місце у виставі, щоб себе проявити та реалізувати свою індивідуальність. Як би не була влаштована людина, які б не були у неї розумові здібності, їй важливо, щоб його оцінили, щоб йому поплескали. Коли він виходить на сцену і бачить, що він цікавий, що щось зробив таке, за що йому аплодує публіка - відбуваються маленькі дива", - розповідає Наталя.

Наталя намагається всіх задіяти у своїй виставі – хтось може вимовити великий монолог, а хтось просто вийти та вклонитися. Навіть ті діти, які не можуть говорити, починають вимовляти свої перші складні фрази.

Вона вважає, що дуже важливо навчити дітей, навіть нормальних, мислити не шаблонами, адже творчість існує для того, щоб кожна людина виходила за межі та по-своєму дивилася на навколишній світ.

Навіть коли вистави дивляться люди, які не мають проблем, вони вражаються тим, як гармонійно виглядають там діти. Дуже часто глядачі, які прийшли на постановку, плачуть тому, що не можуть повірити у те, що відбувається на сцені, адже безнадійно хворі діти буквально розквітають на очах.

Кожна роль у спектаклі – це втілена мрія дитини. Побажання дітей зіграти якогось героя допомагає Наталії вигадувати нові казки. Наприклад, її Баба-Яга – це не страшна стара, а гарна багатодітна мама.

Діти на заняттях можуть шуміти та балуватися, але коли починається підготовка до вистави, всі вони намагаються мобілізуватися та виконати те, що їм доручено.

На жаль, коли в центрі відбуваються спектаклі, Наталя залишає Пашу вдома з чоловіком, бо вона не може відволікатися від того, що відбувається, адже ніхто не повинен відчувати себе на святі зайвим.

Діти приходять у світ, щоб зробити нас кращими

Одне з основних завдань у своїй роботі з дітьми Наталя бачить у тому, щоб згуртувати колектив. Звичайно, трапляються конфлікти, але вона завжди намагається помирити дітей, показати, що треба дбайливо ставитись один до одного.

Всі інші реабілітаційні центри, виходячи зі стану "несхожості" дитини, намагаються підтягнути її під якісь педагогічно умовні форми, забуваючи про те, що головне у роботі з такими дітьми – любов і прийняття. Саме на цьому тлі Наталія вибудовує свої заняття та вистави.

У дітей з синдромом аутизму дивовижне світосприйняття, саме тому у них можна розвинути багато здібностей - одні малюють приголомшливі абстракціоністські картини, інші мають бездоганний слух і голос. Кожна людина по-своєму талановита, батькам важливо побачити це та допомогти хворій дитині самореалізуватися.

Для Наталії її діти – справжні ангели, кожен із них – індивідуальна особистість. Щоразу, спілкуючись з іншими батьками, вона намагається переконати їх не намагатися зробити дитину такими ж, як усі.

Вони приходять у цей світ не такими як ми, вони не гірші і не кращі за нас, вони просто такі, які є.

Наталя вірить у те, що навіть якби її дитина була здорова, вона все одно не стала б щасливою - захопилася б кар'єрою, якимись зовнішніми сторонами життя і ніколи б не пізнала, що таке внутрішній світ людини, що такі щастя та гармонія в душі. А тепер все це в неї є завдяки дітям, які її оточують.